¿Quién soy?



¿QUIÉN SOY?

A esta pregunta voy a responder con una serie de afirmaciones. Soy un ser vivo compuesto de células, un ser humano distinto a los otros con una realidad propia, un cuerpo, una personalidad y un alma. No hay otro como yo, aunque hay millones de seres humanos en el mundo, todos son distintos a mí.

¡Muy buenas!. Soy Castells (Abril de 1980, Gran Canaria) amante de la Medicina y la Psiquiatría, apasionada por la escritura, literatura y bellas artes. En el 2010, me diagnosticaron Esclerosis Múltiple (EM) una grave enfermedad neurodegenerativa, desmielinizante, discapacitante y crónica.

Si quieres saber más sobre la EM, pincha aquí

Soy la creadora de este blog, al que he llamado “Desconocida, Esclerosis Múltiple”, creo que el título lo dice todo.

PERO A TODAS ESTAS, ¿QUÉ ES LA EM?

Más que un golpe en la vida, más que un antes y un después, que muchas veces no pueden ver los de fuera, los que no padecen EM, es mucho más. 

Aquí les dejo algunas ideas de lo mucho que puede significar la EM.

-La EM es vivir de instante en instante, es estar presentes, Aquí y Ahora, lo cual nos conduce a determinar la importancia de vivir cada momento como único e irrepetible.
-Es estar un día mejor y otro igual que el anterior o quizás peor, sabiendo que cada mañana debes obligarte a levantarte, a decir: “eres mi compañera de viaje, estarás siempre a mi lado, solo queda el remedio de asumir tu compañía al despertar, durante el día y  más difícil aún a la hora de dormir, cuando se supone que debería caer rendida en los brazos de Morfeo, descansar y dormir profundamente, cosa que en mi caso, como en el de muchos otros como yo, sencillamente no sucede. Siempre a mi mente llega la pregunta: ¿despertaré mañana?, ¿como lo haré?, podré mover mis brazos y mis pies? y otras tantas que se quedan en el tintero”.
-Es olvidarte de marcas y récords, ella es la dueña y señora de mi vida, es distinta a todas las demás.
-Es la enfermedad de las 1.000 caras (así le llaman los neurólogos). En todos los afectados se manifiesta de diferentes formas, por lo que las comparaciones no sirven para nada.
-La EM, es un arma de doble filo, ¡Cuidado!
-Es llegar desde un punto hasta otro, donde no habíamos estado antes.
-Es percibir todo lo perceptible, al mismo tiempo, sin nombrar, sin esfuerzo, sin esperar nada.

Y todavía ¡EM es más! Uno de los objetivos que persigo con mi blog, es que poco a poco conozcas, lo que significa, en primera persona padecer EM. No sólo que me leas y que entiendas lo que digo, si no que comprendas que es vivir cada día con toda intensidad, ese es el único secreto.

¿CAMBIARÁ TU VIDA DESPUÉS DE ENCONTRAR ESTE BLOG?

Quiero decirte que tu vida está en constante cambio, así que con el blog o sin el blog, la respuesta es que sí.

No obstante, te aseguro que aquí vas a encontrar cosas que te permitirán, seguir avanzando en el camino, hacia la lucha contra la EM.

Pretendo que este espacio se convierta en un punto de encuentro, reflexión, entendimiento, comprensión y difusión acerca de lo que significa padecer Esclerosis Múltiple.

Dirigiéndome a los que como yo, padecen EM y sabiendo por experiencia propia, lo que a veces nos cuesta el simple hecho de levantarnos de la cama y más aún cumplir con las obligaciones del día a día, o simplemente ser conscientes del momento. Sintiendo que mi compañía les será de gran ayuda para vencer los obstáculos y continuar avanzando en este camino en el que desafortunadamente ya estamos, un camino que no hemos que escogido, pero que nos es común a todos y cada uno de los que transitamos por él. Así ha sido para miles de personas que visitan el blog y por eso, sé, que también será útil para ti, que por alguna razón has llegado hasta aquí.

Para aquellos que afortunadamente no tenéis EM, pero que por algún motivo se han interesado en leerme, quiero decirles que cualquiera de vosotros, podéis ser un potencial enfermo, no lo digo con ánimo pesimista, pero estar informados les será de mucho bien, a todas aquellas personas que tengan familiares, amigos, conocidos y por conocer que padezcan de EM, porque el saber no ocupa espacio y los puede hacer más tolerantes y estimularles a disfrutar, pasear o hacerse amigos de personas como yo, como tú o como cualquiera otra, que a pesar de andar por la vida a media máquina, conservamos, toda nuestra esencia vital aunque nuestros pasos sean más lentos.

Quiero que conozcan, que este blog es muchas cosas a la vez, es un escenario acertado para concienciar, crear sensibilización sobre la enfermedad y ofrecer conocimientos de cómo es la vida diaria de una persona afectada con Esclerosis Múltiple.

Un afectado/a de EM, no solo es una Historia Clínica, no es un caso clínico, es una persona que sufre y necesita apoyo.

LA FAMILIA.

Desconocida Esclerosis Múltiple, es una comunidad, una familia. Este sitio no es mío, es nuestro. No se trata de mí, si no, de nosotros. Tus historias, tus experiencias, tu sabiduría son tan valiosas y útiles como las mías. Muchos de los artículos que publico, son inspirados en mí, en mi vida día a día, en los ánimos que me hacen llegar mis amigas (unas cercanas, otras lejanas, pero todas ocupan un magnifico lugar en mi corazón). También los artículos están inspirados en los correos y comentarios que me envían las lindas personas que se han sumado a este proyecto, a esta comunidad.

Por eso te invito a comentar en los artículos, a compartirlos en las redes sociales, a presentarte y darnos un abrazo virtual en este blog o en Twitter. Estamos todos juntos en esto, y todos tenemos algo que enseñar y algo que aprender.

¿QUÉ CÓMO HAS LLEGADO HASTA AQUÍ?

Pues no sé cuál ha sido tu motivo, pero las personas que llegan a este blog, lo hacen por varias razones. Algunas porque han sido diagnosticadas recientemente de EM y quieren ampliarse de conocimientos sobre la enfermedad, buscan solución a sus dolores físicos y otros a su sufrimiento emocional (tengo que decir; que no es un blog de consulta médica y siempre es recomendable que se dirijan a un neurólogo). Otras porque tienen un familiar o amigo que padece la misma enfermedad, otras para tomar consciencia de la enfermedad y entender a los afectados, pero todas con un único objetivo, “conocer la ancestral enfermedad y luchar contra ella”.

Otros lectores simplemente se acercan a esta bitácora personal, para leer y compartir mis escritos, donde se puede leer reflejada mi alma, mi vida normal del día a día, todo lo que escribo y cuento es real, excepto los nombres personales, también uso pseudónimos.

Sea cual sea tu motivo, es la perfecta evidencia que en este día, a esta hora, se ha sumado un luchador/a más contra la EM.

UN POQUITO DE MÍ.

Ay sí, la sección se llama Quién Soy y aún no he contado casi nada de mí.

Mi batalla contra la EM, es la parte más importante y más complicada de explicar.

Pues fue en el 2010, en Madrid-España, cuando mi propia amiga neuróloga, que he llamado la Dra. Carácter (como pseudónimo), ha sido quién me ha comunicado el diagnóstico, “padeces Esclerosis Múltiple”, permanecí inmóvil, solo podía pensar; como mi vida cambiaría y esta vez para siempre, en ese momento lo único que resonaba en mi cerebro era, el escalofriante silencio.

Desde entonces, no ha sido nada fácil (nadie dijo que lo fuera), ha sido un duro y largo camino, muchos obstáculos he tenido que saltar.

Padecer EM, me ha desequilibrado por momentos a nivel emocional, me ha hecho descubrir sentimientos negativos que no conocía con tanta intensidad, como son; el miedo, la incertidumbre, desconfianza hacia la vida, etc.

Pero también, me ha hecho encontrar todo el lado positivo, es lo que más que me ha gustado, he encontrado apoyo, cariño, comprensión, ganas de superación, ganas de continuar avanzando y por supuesto motivación.

Especialmente cuento con el maravilloso apoyo de cinco amigas, algunas están cerca de mí y otras lejos, pero todas y cada una de ellas, tienen un frente común; “luchar contra la EM”, hablaré de ellas y dedicaré algunos post, en este blog. Todas tienen una sensibilidad especial, son unas artistas de la medicina que hacen vibrar, son magnificas. Estamos muy motivadas y nos empujamos la una a la otra a seguir adelante. Son muy especiales en mi vida, ocupan gran parte de mi corazón (ellas no lo imaginan), -¿porqué, será que les quiero tanto?.

Entre todas ellas, existe alguien muy pero que muy especial, la guardo muy grabada en mi alma, ella es la Dra. Virtud (como indica el pseudónimo, para mí: es toda una Virtud). La Dra. Virtud, me ha enseñado a darme cuenta que padecer Esclerosis Múltiple es –lejos de ser el fin– una excelente oportunidad para aprender a disfrutar de la vida, a no buscar fuera lo que está dentro de mí, a buscar la felicidad, a SER FELIZ. Tener a una amiga que me guíe como la Dra. Virtud es esencial. ¡Ella sabe cuánto le aprecio y le agradezco!

En la actualidad, llevo una vida donde los momentos de consciencia son cada vez mayores, y esto conlleva a la paz y la felicidad.

Siempre hay que recordar que “solo si te adaptas a la enfermedad, puedes tener una vida plena y feliz”.

Actualmente estoy en la bellísima ciudad de Ginebra, Suiza, donde he tenido la “suerte”, de que la vida me haya regalado una nueva oportunidad. Con total certeza sé, que “nadie escapa a su destino, pero ese destino es completamente manejable, así como tú quieras que sea”.

Está claro que “no podemos escoger nuestras circunstancias, pero sí la mejor manera de afrontarlas”

¡Si pudiera limitar mi testimonio a estas líneas, podríais imaginar que hoy no estaría ante vosotros!.

Les dejo disfrutar de unas maravillosas fotos, de un lugar precioso, un refugio de paz y de amor, donde quisiera algún día volver a “encontrarme”…



                                                                                                                                    

2 comentarios:

  1. Cuando pienses que te fallan las fuerzas, mira adelante respira profundamente y sigue caminando, deja volar tu imaginación, crea, todo eso es maravilloso, sigue así, porque ya eres única.
    Un abrazo.

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  2. Felicidades a la autora y quiero decirle que mi vida ha cambiado después de encontrar este blog, porque que alguien con nuestra enfermedad haya sido capaz de contar su vida y abrirse al mundo para que con su testimonio podernos ayudar a otros que padecemos la misma enfermedad, es lo que la hace única y grande. Muchas gracias por transmitirnos así tu testimonio, he revivido todos los años desde mi diagnostico hasta hoy y tengo que decirte que mejor descrito imposible, muchas gracias, quiero leerte más, no dejes de escribirnos, me gusta tu escritura y tu manera de transmitirnos, muchas gracias.

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